روز جهانی PKU(بیماری فنیل کتونوری)
۲۸ ژوئن، مصادف با هفتم تیر ماه، روز جهانی بیماری فنیل کتونوری( PKU) نام گذاری شده است. بیماری فنیل کتونوری از جمله بیمارهای متابولیک نادری است که به علت ازدواج های فامیلی، در ایران نسبت به جهان، شیوع بالاتری دارد.
خوشبختانه، در بیماری فنیل کتونوری می توان با تشخیص به موقع، رعایت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی بهنگام از عقب ماندگی ذهنی و سایر آسیب های جدی و مشکلات احتمالی آن پیشگیری نمود. از این رو ضروری است برنامه های آگاه سازی اجتماعی، اجرای دقیق برنامه های غربالگری نوزادان در بدو تولد، تامین و رعایت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی در دستور کار نظام سلامت و توانبخشی کشور قرار گیرد.
سازمان بهزیستی کشور به عنوان یک سازمان حمایتی با همکاری سازمان های غیر دولتی و مردم نهاد و خیّرینی که تنها به خدمت به این عزیزان می اندیشند، توانسته است گام هایی هر چند کوتاه، اما رو به جلو برداشته و در جهت حمایت از این بیماران و خانوادههای این عزیزان تلاش نماید و علیرغم مشکلات متعدد جهت کاهش آلام و رفع موانع موجود در کنار خانواده های آنان می باشد.
یادآوری این روز جهانی، بهانه ای است برای داشتن نگاهی ویژه به مبتلایان به این بیماری و خانواده های ایشان که با صبر و شکیبایی، به بهبودی فرزند خود می اندیشند و رنج طاقت فرسای حمایت های عاطفی و تأمین هزینه های سنگین تغذیه و درمان آنان را به جان خریده اند.
خدمتگزاران سازمان بهزیستی افتخار دارند که با استعانت از خداوند منان و از رهگذر حمایت های روانی و عاطفی از بیماران و خانواده های آنان و جلب حمایت سازمان های دولتی و غیردولتی در جهت بهبود وضعیت سلامت بیماران در کنار این عزیزان هستند.
دکتر وحید قبادی دانا
معاون وزیر و رئیس سازمان بهزیستی کشور